“환자들은 안전하고 효과 있는 치료 원해”
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“환자들은 안전하고 효과 있는 치료 원해”
  • 이인문 기자
  • 승인 2023.12.15 16:52
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무상의료운동본부 등 오늘(15일) 기자회견… '디지털헬스케어법' 제정 및 '첨단재생의료법' 개정 중단 '촉구'
'디지털헬스케어법' 제정 및 '첨단재생의료법' 개정 중단 '촉구' 기자회견이 오늘(15일) 참여연대 아름드리홀에서 개최됐다.
'디지털헬스케어법' 제정 및 '첨단재생의료법' 개정 중단 '촉구' 기자회견이 오늘(15일) 참여연대 아름드리홀에서 개최됐다.

국회 보건복지위 법안심사 소위에서 오는 18일 '디지털헬스케어법' 제정안과 '첨단재생의료법' 개정안이 논의될 예정인 가운데 오늘(15일) 의료민영화저지와 무상의료실현을 위한 운동본부(이하 무상의료운동본부) 등 환자·노동·시민·사회 단체들이 참여연대 아름드리홀에서 기자회견을 열고 의료민영화법 '디지털헬스케어법' 폐기와 '첨단재생의료법' 개정 중단을 촉구했다.

무상의료운동본부 김재헌 사무국장의 사회로 열린 이날 기자회견에서 첫 발언자로 나선 참여연대 공익법센터 허진민 소장은 “개인정보보호법을 통해 엄격히 관리하고 있는 환자들의 의료정보를 디지털헬스케어법이라는 별도의 법을 만들어 관리할 수 있도록 하는 것은 매우 큰 문제가 될 수 있다”며 “민간헬스케어 기업들은 자신들이 수집한 국민, 환자들의 건강·의료정보들을 민간보험료를 책정할 때 활용하는 등 악용할 소지가 많다”고 지적했다.

특히 그는 “디지털헬스케어법이 제정된다면 무엇보다 지금까지 개인정보보호법을 통해 엄격히 보호해오던 인권 등 개인의 권리들이 하루아침에 무너져버릴 위험성이 매우 크다”면서 “국회는 개인의 민감정보 중 민감정보인 건강·의료정보를 민간기업에 팔아넘기는 짓을 결코 자행해선 안 될 것”이라고 강조했다.

국민건강보험노동조합(이하 건보노조) 강성권 부위원장도 “디지털헬스케어법은 기업이 개인의 건강정보와 의료정보를 환자의 동의 없이 기업 등 제3자가 가명처리해 활용할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다”며 “실손보험청구 간소화법과는 비교할 수도 없이 훨씬 더 위험한 의료민영화 정책”이라고 피력했다.

아울러 그는 “현행 의료법과 약사법, 국민건강보험법 등은 의료기관과 약국, 건강보험공단,심평원 등에 있는 환자의 의료·건강정보를 누군가 함부로 유출하거나 목적 외로 제3자에게 제공·열람하지 못하도록 금지하고 있다. 이는 보건의료영역에서 최소한의 인권보호를 위한 규제인데 이를 무너뜨리려고 하는 것이 바로 디지털헬스케어법”이라면서 “윤석열 정부는 비대면 원격진료 추진, 실손보험청구 간소화법·디지털헬스케어법 강행 등 의료민영화 정책 추진을 즉각 중단하라”고 일갈했다.

진보네트워크 오병일 대표
진보네트워크 오병일 대표

진보네트워크 오병일 대표는 산업진흥을 명분으로 개인정보 보호를 후퇴시키는 윤석열 정부를 강력 비판했다. 그는 “현재 개인정보보호위원회와 보건복지부가 개인정보보호법과 디지털헬스케어법 간의 관계에 대한 협의를 하고 있다. 물론 일반법이 있어도 특정 영역에서 특별법을 만들 수 있다. 그런데 문제는 디지털헬스케어법이 오히려 개인정보 보호를 약화시키고 있다는 것”이라며 “보건의료 분야에서 특별법을 만든다면 민감한 개인정보인 보건의료정보의 특성을 고려해 일반법인 개인정보보호법보다 더 보호를 강화하는 방향으로 규정해야할 것”이라고 언급했다.

이어 그는 “디지털헬스케이법은 기존의 보건의료 개인정보에 대한 보호를 오히려 약화시키는 내용을 포함하고 있다. 무엇보다 의료법과 약사법 등에서 환자들의 개인정보를 엄격하게 보호하고 있는 조항들을 곳곳에서 무력화하고 있다”면서 “디지털헬스케이법은 현재의 개인정보보호법과 충돌할 뿐만 아니라 오히려 민간기업을 위해 개인정보보호법보다 그 활용의 폭을 더 넓히고 있다. 이런 방식의 디지털헬스케어법 제정은 중단돼야 한다”고 밝혔다.

한국암환자권익협의회 김성주 대표는 첨단재생의료법 개정안에 대한 의견을 발표했다. 그는 “정부와 국회, 그리고 민간기업들은 의약품 규제완화를 추진할 때마다 항상 환자들을 앞세워 환자들의 치료기회를 확대하기 위한 것이라고 주장한다”며 “하지만 환자들이 원하는 건 안전하고 효과가 있는 치료를 신속하게 받는 것이지, 정부가 안전이나 효과도 분명하게 입증되지 않은 의약품들을 기업들을 위해 무분별하게 허가하는 것이 아니다”고 전했다.

더불어 그는 “검증되지 않은 치료법이라면 임상시험을 통해 환자들이 접근할 수도 있다. 기존의 치료가 효과가 없을 때 임상시험에 참여할 수 있지만 이때는 환자가 돈을 내지 않고 기업이 연구비용을 부담하며 환자는 치료가 아니라 연구라는 걸 분명히 알고 참여한다”면서 “첨단재생의료법이 통과되면 업체들은 연구단계인 약을 환자들에게 돈을 받고 팔게 되고 의사들도 이를 '치료'라는 이름으로 환자에게 제안하게 된다. 환자들은 당연히 이 약이 검증됐을 거라고 믿을 것이다. 첨단재생의료법 개정안은 이런 환자들의 믿음을 배신하는 것이고 환자들의 생명과 안전을 지킨다는 국가의 책무를 져버리는 것”이라고 비판했다.

(왼쪽부터) 무상의료운동본부 김재헌 사무국장, 한국암환자권익협의회 김성주 대표, 보건의료단체연합 전진한 정책국장.
(왼쪽부터) 무상의료운동본부 김재헌 사무국장, 한국암환자권익협의회 김성주 대표, 보건의료단체연합 전진한 정책국장.

끝으로 보건의료단체연합 전진한 정책국장은 “줄기세포와 유전자치료제 규제를 완화하는 건 굉장히 위험하다”며 “줄기세포는 현재 국내에서 일부 의사들이 만병치료제란 식으로 홍보를 하면서 허가받지 않은 질환에 대해서까지 무분별하게 시술을 하고 있지만 이런 치료를 받고 사망하거나 심각한 부작용에 시달리는 환자들이 많이 있다”고 설명했다.

또한 그는 “산업계와 정부, 일부 국회의원들은 일본에 줄기세포 원정치료를 가는 환자들이 많다며 한국은 규제가 너무 강해서 문제라고 하는데 그렇지 않다. 미국이나 유럽도 당연히 이런 치료를 규제당국의 허가없이 하는 건 불법이고 일본은 아주 예외적으로 허가받지 않은 치료를 허용하고 있는 나라인데 그런 치료를 받다가 사망한 사례가 적지 않으며 그 피해자들의 상당수는 한국인”이라면서 “첨단재생의료법 개정을 로비하는 업체들이 많다. 자신들이 개발한 약이 식약처 허가를 못받아 주가가 폭락을 하니 국회의원을 동원해 승인을 해달라고 식약처장을 압박하는데 그것이 실패하니 법을 바꿔서 무허가 의약품을 팔 수 있게 만들려고 하고 있다. 업체 대표와 주주들이 로비를 해대는 이런 투기판에 한국의 의료제도가 좌지우지 돼서는 결코 안 될 것”이라고 덧붙였다.

구호를 제창하고 있는 기자회견 참가자들.
구호를 제창하고 있는 기자회견 참가자들.

다음은 이날 참여연대 사회복지위원회 조희흔 간사가 낭독한 기자회견문 전문이다.

21대 국회 막바지 의료 민영화 중단하라

내 의료 정보 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법안’ 폐기하고, 환자 안전 위협하는 ‘첨단재생의료법’ 개정 중단하라

12월 18일(월) 국회 보건복지위 법안심사 소위에서 ‘디지털헬스케어법’ 제정안과 ‘첨단재생의료법’개정안이 논의될 예정이다. 이 법안들은 환자의 안전과 권리를 침해하는 의료 민영화 법안이다. 환자·노동·시민사회 단체들은 모두 이 법에 반대한다.

첫째, 내 의료·건강정보 팔아넘기는 ‘디지털헬스케어법안’ 폐기하라.

디지털헬스케어법은 ‘내 의료·건강정보 도둑법’이다. 우리 건강정보 중 몇몇 부분만 가리면(‘가명처리’) 기업들이 동의 없이 사용할 수 있게 허용하는 것이다. 알츠하이머, 우울증, 성 매개 감염, 임신과 분만, 자연 유산과 인공 유산, 성폭력 피해 정보 같은 극히 민감한 정보도 사고 팔릴 수 있게 된다.

실명 정보도 클릭 한 번에 기업에 통째로 넘어갈 수 있는 위험이 커진다. 이른바 ‘제3자 전송’이다. 의료기관 진료정보, 건강보험공단 같은 공공기관 정보, 웨어러블 기기로 수집되는 건강정보 등을 기업이 손쉽게 가져갈 수 있는 길이 열린다.

지금 이런 정보를 가장 열렬히 탐내는 기업은 민간보험사다. 최근까지도 건강보험심사평가원이 보험사에 의료·건강정보를 넘겨줘 왔던 사실은 시민들의 분노를 자아냈다. 그런데 ‘디지털헬스케어법안’이 통과되면 이것은 완전히 합법이 된다. 보험사들이 정보를 가져가는 것은 보험료를 인상하거나, 보장을 거부하거나, 보험 가입 자체를 거절하기 위한 이유를 찾기 위해서다.

단지 보험사뿐이겠는가? 기업들은 시민의 건강정보와 의료정보로 온갖 돈벌이를 하려 하고, 이 과정에서 시민들은 커다란 피해를 볼 것이다. 여기저기서 공유되고 결합된 내 민감한 정보들은 어떻게 활용될지 알 수 없다. 해킹으로 유출되거나, 범죄나 사기에 악용될 수도 있다.

의료·건강정보는 민감 정보 중 민감 정보다. 국회는 이런 정보를 기업에 팔아넘기는 짓을 자행하지 말아야 한다.

둘째, 환자 안전 위협하는 ‘첨단재생의료법’ 개정 중단하라.

‘첨단재생의료법’ 개정안은 연구 단계인 무허가 줄기세포 치료를 허용하는 위험한 법이다. 검증되지 않은 세포‧유전자 치료제는 심각한 감염과 실명이나 죽음을 야기할 수 있다. 실제로 국내에서 불법으로 이뤄지는 시술이나 일본 원정 치료로 사망하거나 심각한 부작용을 겪은 이들이 많다. 정부가 규제를 강화하고 관리 감독을 해서 이런 문제를 줄여야 하는데, 거꾸로 이 법은 그런 무허가 치료 남용을 합법화하고 부추긴다.

설령 심각한 부작용을 겪지 않아도, 효과 없는 치료제를 수천만 원 주고 쓰게 될 환자들도 피해자다. 환자들은 ‘치료’라고 허용된 것이라면 당연히 국가가 효과와 안전성을 검증했을 거라고 믿을 것이다. 이런 법안을 통과시키는 것은 비윤리적 의료를 제도화하는 비윤리적 입법이다.

이번 개정안이 통과되면 회사는 식약처의 허가를 받지 않고 약을 판매할 수 있고, 병의원도 무분별한 치료와 시술로 돈을 벌 수 있어 이득이다. 반면 환자는 정보의 비대칭 때문에 허가되지 않은 약이더라도 의료기관에서 의사가 추천하면 돈을 내고 쓰게 되고 피해자가 될 수밖에 없다. 법안이 통과되면 누가 이익을 보고, 누가 손해를 볼지 뻔한 개정안이다.

자신들이 개발한 의약품이 식약처 허가를 얻지 못해 주가 하락을 겪은 업체 대표와 주주들의 로비와 압박이 이 황당한 법안 처리 시도의 주요한 배경이다. 이런 법을 투기판의 로비에 따라 국회가 통과시킨다면 모조리 시민사회의 낙선운동 대상이 될 것이다.

이 의료 민영화법들은 모두 의원 입법이지만 윤석열 정부가 추진하겠다고 밝힌 정책 과제이기도 하다. 여당인 국민의힘은 그렇다 치고, 민주당 의원들도 여기에 적극 가담하는 것은 자신들이 윤석열 정부, 국힘의힘과 다를 바 없음을 보여주는 것이다. 우리는 끝까지 이 법안들을 막아낼 것이다.

2023년 12월 15일

민변디지털정보위원회, 진보네트워크센터, 참여연대, 한국암환자권익협의회, 한국폐섬유화환우회, 한국루게릭연맹회, 한국다발골수종환우회, 의료민영화 저지와 무상의료 실현을 위한 운동본부(가난한이들의건강권확보를위한연대회의, 건강권실현을위한보건의료단체연합(건강권실현을위한행동하는간호사회,건강사회를위한약사회,건강사회를위한치과의사회,노동건강연대,인도주의실천의사협의회,참의료실현청년한의사회),건강세상네트워크,기독청년의료인회,대전시립병원설립운동본부,한국의료복지사회적협동조합연합회,건강보험하나로시민회의,전국민주노동조합총연맹,한국노동조합총연맹,전국보건의료산업노동조합,전국공공운수사회서비스노조,공공운수노조의료연대본부,국민건강보험노동조합,전국의료산업노동조합연맹,전국농민회총연맹,한국농업경영인중앙연합회,전국여성농민회총연합,전국여성연대,빈민해방실천연대(민노련,전철연),전국빈민연합(전노련,빈철련),노점노동연대,참여연대,천주교빈민사목위원회,참교육을위한전국학부모회,평등교육실현을위한전국학부모회,사회진보연대,노동자연대,장애인배움터너른마당,일산병원노동조합,학교급식전국네트워크,약사의미래를준비하는모임,행동하는의사회,건강보험심사평가원노동조합,전국정보경제서비스노동조합연맹,건강정책참여연구소,민중과함께하는한의계진료모임길벗,전국보건교사노동조합)

 



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